Mes pensées sont des papillons – Eveleen Valadon

 

« Cette maladie est quelque chose d’impalpable. Une pensée qu’on oublie, ça ne se raconte pas, ça ne se rattrape pas, comme les papillons ! Il n’y a pas de symptômes physiques. Cela ne se voit pas. C’est comme un déraillement, mais on en est conscient. On se voit flotter. On est soi et on est une autre. Cela ressemble à un dédoublement de personnalité.
Et cet autre, il faut le rencontrer, l’apprivoiser. C’est un enfant adopté. Tantôt, on l’accepte, tantôt on ne l’accepte pas. J’essaie de bien le recevoir, de ne pas me mettre trop en colère. Mais c’est un grand bouleversement. »

Eveleen Valadon a été diagnostiquée malade d’Alzheimer voici quatre ans. Ce livre raconte son combat contre une pathologie qu’elle se refuse à nommer. Elle a voulu nous dire, en son nom et en celui de tous les autres, qu’elle n’est ni démente ni agressive, et tordre le cou aux stéréotypes dont cette maladie est porteuse. Eveleen lutte pour retrouver la femme qu’elle n’a pas cessé d’être, et pour montrer à cet ennemi de l’intérieur qu’elle ne va pas se laisser effacer. »

 

 

Plus qu’un livre sur la maladie d’Alzheimer – qui n’est jamais citée de cette façon – ce récit relate le parcours de vie d’une femme autonome, active qui a eu de multiples expériences (voyages, expositions, enseignement).

Touchant et sincère, ce livre est un bijou, que l’on ait été en contact avec des malades « d’Alois » (le prénom de Mr.Alzheimer), ou non.
Mêlant le passé riche d’Eveleen et ses difficultés au quotidien, « Mes pensées sont des papillons » est d’une justesse très humaine.

ma note : 4,5/5

« – C’est une maladie qui fait peur?

– Bien sûr, répond l’autrice . Parce que c’est considéré comme une dégénérescence. (…) L’envie (de sortir) est là mais là je suis dépendante. « 

 

 

Pour la petite histoire, j’ai dû m’accrocher pour lire attentivement ce livre (que j’ai effectivement aimé) puisque je l’avais sollicité chez Net Galley au moment du décès de mon père qui, certes, ne souffrait pas « d’Alois » mais d’une autre maladie neuro-dégénérative, Parkinson (James). Il est surprenant de capter le regard des autres et leurs réflexions lorsque l’un de vos proches est atteint de ce type de pathologie…
« Mais alors, il a perdu la tête? » , me disait-on , en particulier depuis une dizaine d’années – ou bien: « Oh, mais il ne se rend pas compte de ce qui lui arrive… », etc, etc..
Ce qui est terrible, c’est que votre parent entre alors dans la catégorie du malade, voire du zinzin, qu’il faut s’empresser de confier à des instances médicales qualifiées , une chose désincarnée, quasiment un objet. Où est la personne, l’être humain pensant ? Tout le monde s’en fout.

Mon père appelait la maladie de Parkinson qui le touchait depuis la fin des années 90 « James » ( le médecin qui a le premier mis en évidence cette  paralysis agitans était James Parkinson ). 

De même, Eveleen Valadon parle d’Alois.
Pudeur,  certainement, mise à distance, aussi. Mais quand je lis certaines réflexions sur la combativité des malades, j’ai simplement envie de dire une chose: on ne combat pas ces maladies-là de même qu’un rhume ou une grippe – ou pire. On ne le combat pas un instant. On ne peut pas lutter. On ne peut que vivre avec, du mieux qu’on peut.
Car, au final, elles ne sont pas mortelles, en elles-mêmes. Mais elles tuent.
Eveleen Valadon parle du fait qu’on n’a toujours pas trouvé de remède contre Alzheimer.
En attendant, les malades sont et restent des êtres humains, « pas des idiots » dit Eveleen Valadon dans son interview. Non, pas des idiots, ni de ceux qu’on laisse sur le bas-côté.
Des humains.

 

 

Merci à Net Galley et aux éditions Kero